Heeft er iemand nog koffie bekers over ? Die van ons zijn gesneuveld. Om bij het begin te beginnen. Zondag zagen we dat de wond rond Daan z’n omaya een stuk open was. Er kwam bloed uit ! Wij bellen met het AMC, zij belden naar het zkh in Apeldoorn en daar werden we verwacht. Er keek een kinderarts naar Daan, we moesten haar wel eerst uitleggen wat een omaya was, dat gaf al lekker vertrouwen natuurlijk. Na wat overleg mocht Daan weer mee naar huis, zou het bloeden erger worden dan moesten we weer contact opnemen. Maandagochtend, ik word wakker. Daan ligt in ons bed, aangezien hij nog steeds niet in zijn eigen bed durft te slapen. Ik schrik, er zitten zeker 6 bloedvlekken in ons hoeslaken ! Pim kijkt eens goed naar de wond en ziet daar een gele gloed op zitten. Geen goed teken dachten we zo ! We bellen het AMC en moeten langs komen. Om 11.00 uur zijn we daar. Eerst moet de zaalarts kijken, dan een kinderarts, gevolgd door een arts assistent neurochirurgie en last but not least de neurochirurg zelf. Het duurt en het duurt en om kwart over 2 kunnen we huiswaarts met een receptje voor Daan z’n 4(!)e antibiotica kuur.
Dinsdagochtend, bloedprikken voor Daan z’n bloedwaardes. Om half 10 mogen we komen. Om 10 uur word er een keer geprikt. Er is geen kamer vrij, het lab moet nog worden gebeld als er eindelijk een kamer is goede voorbereiding is het halve werk laat ik maar zeggen …. De uitslag van het bloed zou om 13.00 uur worden doorgebeld door onze oncoloog uit Amsterdam. Terug naar huis, Pim naar z’n werk, ik om 12.00 uur de kinderen uit school halen. Snel broodje eten, belt Pim, hij heeft wat pech met naar huis komen en is er niet voor 13.00 uur. Zijn vader komt om de kids weer naar school te brengen, ik moet thuis blijven voor het telefoontje van de oncoloog. Maar jullie voelen hem al aankomen, “ken je die grap van die oncoloog die zou bellen” …. juist, die belde niet. Om 14.00 uur bel ik zelf, er wordt mij verteld dat de uitslagen binnen zijn en dat de oncoloog vandaag nog belt. Hoe laat kan men mij niet vertellen. En dan knapt er iets. Daan die zo goed z’n best doet, maar ondertussen zijn haartjes verliest door die stomme chemo. Merel die de hele dag stampvoetend door het huis loopt, zich met haar gevoel geen raad wetend. Tijs, die praat over de dood alsof het iets heel normaals is. Hij is nog geen 4 en moet daar niet mee bezig zijn. Ik zie mijn gezin vechten, we houden van elkaar maar de strijd is zwaar en vraagt veel van ons allemaal.
Ik ben WOEDEND. Witheet, ik tier door de telefoon dat mijn kind potjandorie geen griepje heeft maar een TUMOR in zijn hoofd. Dat ik me continu in allerlei bochten wring om alles zo goed mogelijk te laten verlopen hier thuis maar dat ik 0 medewerking vanuit Amsterdam krijg. Dat ik echt wel mijn kinderen ZELF uit school ga halen vanmiddag en dat de oncoloog haar verhaal dan maar aan ons antwoord apparaat kwijt moet. En oh ja, dat ik de volgende keer als er een bel afspraak gemaakt wordt gewoon niet thuis ben op de afgesproken tijd omdat niemand zich geroepen schijnt te voelen zich aan afspraken te houden. En dan….. sneuvelen er koffie bekers. In de achtertuin, op het terras. Mijn woede moet ergens naar toe en onze koffie bekers zijn het slachtoffer. Dus, mocht iemand nog wat koffie bekers over hebben …
En net als je denkt dat de dag te gruwelijk is krijg je een mooi cadeau. Merel heeft met zwemles haar 1e eendje in de wacht gesleept. Bere trots ben ik. Koffie bekers kunnen vervangen worden, onze kinderen niet, die zijn onvervangbaar en ieder mooi moment met hen is me dierbaar.
Wat fijn dat je je verhalen op internet zet,zodat we mee kunnen lezen, een "meeleven" met Daan en jullie strijd om hem weer beter te krijgen. Fijn dat de 2e kuur toch door kon gaan. Paula en Daan heel veel sterkte nu jullie weer in het ziekenhuis zijn en Pim niet te vergeten die een grote steun voor je is en die thuis de boel op gang houdt. Liefs Wim en Hetty
Met wederom een brok in mijn keel kennis genomen van het zoveelste foutje op rij van onze medici. Veel sterkte en in gedachte ben ik bij jullie.
Hele dikke knufff voor jullie allemaal! Hoe kan het nou zo zijn dat ze zo met mensen om gaan? Je zou toch juist denken dat zij juist weten wat dit allemaal met mensen doet. Heel veel sterkte!
Lieve mensen, Al een paar dagen volg ik jullie weglog. En al een paar dagen met tranen in de ogen en de wil om eens te reageren. Maar zitten jullie daar op te wachten een reactie van mij…. Nu kan ik niet anders dan reageren. Paula wat schrijf je ongeloofelijk mooi, puur, zuiver, vol emotie over jullie strijd voor Daan en natuurlijk voor Merel, Tijs, Sterre en Pim. Wat ben je een enorme stoere vrouw. Ik heb mateloos respect zoals je met de situatie omgaat. Ook de mooie positieve verhalen van de mijlpalen van de andere kids. SUPER!!! Enneh…. hoeveel koffiemokken wil je hebben. Je kunt ze van me krijgen hoor.
En de volgende x en de volgende x en de volgende x zeg het maar! Heel veel sterkte weer de komende tijd. Ik leef enorm op de achtergrond met jullie mee. Liefs Ingrid.
lieve paula, wat een herkenbaarheid! ik haal regelmatig een nieuw serviesje bij de ikea (bloos) kunstof stuitert prima en maakt dat je niet hoeft te stofzuigen nadien
geef de artsen je mobiele nummer en gooi je frustraties er lekker uit bij die mensen! ze moeten weten dat Daan geen nummer is, maar Daan Pelstra, die sterke stoere knul van dat hard (ver)werkende gezin wat het allerbeste wil voor hun kind! Daan vecht: die artsen zouden dan op zijn minst dan hun afspraken na kunnen komen en onderzoeken zorgvuldig plannen! Maar dat blijkt moeilijk, weten wij helaas ook uit eigen ervaring. paula, ik ben trots op je en leef met jullie mee. liefs pris
Heel begrijpelijk Paula. Je staat machteloos en heb het niet in eigen hand meer. Koffiebekers ga je maar lekker kopen. Stuur de rekening maar. Koop vooral niet te dure dan kun je nog eens je onmacht van je af knikkeren, Heel begrijpelijk allemaal. Knuffel van ons. Sander en Alie
…en ik maar alles pikken en doen alsof het heel normaal is dat de artsen je laten wachten.. nooit aan gedacht dat ik ze ook wel eens kon vertellen dat je er met smart op zit te wachten, dat je afspraken verzet en dat je eigenlijk zoveel moeite doet om er op dat moment te zijn. Raar hé?? Het gekke is nog wel dat wat Daan heeft niet vergelijkbaar is met Brett, maar dat ik wel al je gevoelens herken! Niet dat je daar op zit te wachten, maar wou je het toch laten weten. Zijn jullie ondertussen al gebeld? Knuf voor jullie! Marieke, Robert & Brett