Ik voel me een commando.Constant paraat, klaar voor het gevecht. En vechten moet ik. Steeds maar weer. Om onbenullige dingen. Receptjes voor medicijnen die niet worden gefaxt. Medicijnen die Daan nodig heeft om geen infecties te krijgen. Belangrijk zou je denken. Je belt er over op, er wordt beloofd dat men iets faxt en dan bij de apotheek aangekomen, blijkt dat (weer) niet gebeurd te zijn.
Bloedprikken, nog zo iets. Keer op keer kunnen wij aangeven dat Daan een vingerprikje moet hebben. Prikken in zijn arm is simpelweg niet mogelijk. Te veel babyvet zullen we maar zeggen. Je zou denken dat dat ergens genoteerd wordt, we komen toch regelmatig zeg maar. Maar nee, keer op keer mag ik het vertellen. Zelfs tegen mensen waarbij ik het al eerder heb aangegeven. En keer op keer blijven proberen “zullen we toch maar even zijn armpje proberen ?” NEE. Praat ik chinees/russisch/swahili? Nee is nee dacht ik zo.
En dan gisteren. Nadat we weer bloed hadden laten prikken bij Daan konden we om 15.00 uur het verpleegkundig spreekuur bellen voor de uitslagen. Om kwart over 3 gebeld maar, oh wonder de uitslagen waren nog niet binnen. Die lagen waarschijnlijk nog bij de fax en men zou ons terug bellen. Tsja.
Ik word terug gebeld, dat wel en mij word medegedeeld dat Daan nog in aplasie zit. Dat is vervelend genoeg. Zijn witte bloedlichaampjes zijn wel wat gestegen maar nog niet voldoende. Kwartiertje later word ik weer gebeld. “Ja mevrouw Pelstra, eh ik zie hier dat ZE uit aplasie is dus ZE mag stoppen met de antibiotica” Op mijn vraag of het hier wel om het juiste kind gaat aangezien Daan geen ZE maar een HIJ is en een kwartier geleden nog in aplasie zat. Krijg ik het antwoord dat we het natuurlijk over hetzelfde kind hebben maar vooruit, ze zal het nog eens nakijken. Binnen 5 minuten zit Daan toch wel weer in aplasie.
Ik ben in de war, Pim belt terug om te vragen wat nu eigenlijk de stand van zaken is. Welke informatie is de juiste ? Na wat gemor komt het antwoord, Daan zit nog steeds in aplasie. Wat dit betekent voor zijn opname van as. donderdag kan de verpleegkundige ons niets vertellen.
Boos en verdrietig stuur ik een mailtje naar onze oncoloog. Potverdikkeme kan er nu werkelijk niets normaal gaan ? Waarom kost alles zelfs dit soort simpele dingen toch zo ongelovelijk veel energie. Energie die we niet over hebben. Energie die we anders kunnen en willen gebruiken. Onze oncoloog belt ’s avonds op. Verontschuldigt zich, gaat uitzoeken hoe één en ander mogelijk is. Baalt zelf ook enorm. Ik vertel haar dat ik mij een commando voel. Ik vecht en ik vecht een oneerlijke strijd. Waar blijven mijn hulp troepen ? Wanneer levert mijn strijd mij wat op ? Ik huil aan de telefoon. Zwak vind ik mezelf, commando’s huilen niet. Dinsdag moeten we weer bloed prikken en worden we door onze oncoloog zelf gebeld over de uitslagen en wat deze inhouden voor de kuur die donderdag gepland staat. Ik bereid me vast voor op weer een nieuw gevecht………………….
lief gezin, terwijl ik bijlees op jullie weblog zeurt ons kleine mannetje om drinken en poept zijn schone onderbroek vol…waarom kan het bij jullie niet ook zo puur en eenvoudig zijn. heel oneerlijk deze strijd die je als gezin moet leveren. maar jullie doen het geweldig en vergeten niet eens om ook te genieten van de zo kostbare mooie geluksmomenten… veel kracht gewenst voor wat nog komen gaat. gr. marian richardson
Zit hier met het zweet op mijn kop. Godallemachtig Paula, ik heb je leren kennen als een vrolijke meid met veel humor. Wat ben jij sterk zeg, En Pim, jouw liefde voor Paula is grenzeloos. Knuffel voor juliie en de kids. Groeten Alie en sanderf
Go mens wat een verhaal. ik zit hier gewoon met tranen in mijn ogen te lezen. Heel veel sterte commando en een dikke kus.
Lieve allemaal, Sjonge wat een strijd, en dat er dan eens gehuild wordt, mag toch, moet misschien wel. Wat zijn jullie flink en sterk. Heel erg fijn dat jullie ons zo op de hoogte houden. Heel veel sterkte voor jullie allemaal. Groetjes van ons alle vier.
Lieve Paula, even een dikke knuffel van mij. Je bent een bikkeltje, net als Daan!
Gelukkig ben je net een mens Paula. Een moeder-mens nog wel en wat voor één. Ik neem mijn petje voor je af.
Ben trots op je (jullie) hoe je het allemaal doet en hoe je vecht! Huilen is niet erg, het geeft je hart verlichting! Dikke kus voor jou and the family
Jeetje, wat heftig weer om te lezen. Vervelend dat niets lijkt te gaan, zoals het wel hoort te gaan. Heel veel sterkte!
Lieverd wat is er mis met een potje huilen,dan gaat er weer wat ballast uit je rugzak zodat er weer nieuwe in kan. Het is geen teken van zwakte maar meer dat je er heel dicht bij betrokken bent. Het is jullie ZOON daar mag/moet je voor vechten.Ik hou van jullie doei mama
Lieffie gelukkig heeft Daan jou als mama , jij knokt en bijt van je af om hem te beschermen. En een commando zal vast ook wel eens stiekem huilen. Jammer dat het zo moet, het moet jou niet nog extra energie kosten zou je denken. Dikke knuffel en enjoy weekend!