Jawel. Het is bijna niet te geloven maar echt waar. Gisteren vertelde dr. Schouten (de oncoloog van Daan) dat Daan vandaag wel naar huis mocht omdat hij voldoende was opgeknapt. Om er voor te zorgen dat we donderdag niet weer terug hoefden naar het AMC zou ze hem gisteren zijn vincristine shot (chemo) geven zodat we vandaag eind van de ochtend zouden kunnen vertrekken. Ik gaf nog aan dat Daan z’n temperatuur
altijd omhoog gaat door de vincristine, maar dit was geen probleem.
Vannacht: de zuster komt Daan om half 6/ 6 uur tempen. Grote schrik, de temperatuur van Daan is opgelopen tot 39.5 veel te hoog natuurlijk. Meteen werd er een bloedkweek afgenomen. Half 7 de dienstdoende zaalarts komt langs om Daan te onderzoeken. Gaat weer weg met de mededeling dat we er niet op moeten rekenen dat Daan vandaag naar huis mag…. Om 7 uur komt ze terug. De beslissing over het al dan niet naar huis gaan laat ze over aan de dagdienst. Wordt vervolgd dus. 9 uur, weer tempen, de temperatuur van Daan is gezakt tot 37.5, tijdens de visite wordt Daan besproken en oncoloog (plaatsvervanger, onze eigen oncoloog is er niet), zaalarts en kinderarts beslissen dat Daan toch naar huis mag. Half 12, Daan heeft pret met de cliniclowns, ik kijk naar hem en zie zijn vingers trillen. Ik bel de verpleegkundige en geef door wat ik zie. Ze temperatuurt Daan en …. 38.8. Weer overleg, weer een arts die Daan komt onderzoeken. Na lang wachten komt het verlossende woord. Daan heeft koorts, ja, maar …. HIJ IS OOK UIT APLASIE ! Verder speelt en eet hij “normaal”(lees: chips) en dus mag hij naar huis. Snel Pim bellen dat hij ons kan komen halen. Oma past op Merel, Tijs (die ziek is en nu aan de antibiotica zit) en Sterre. Op de gang kom ik een meneer tegen. Ik wacht even bij de balie om iets door te geven en hij stelt zich voor. Meneer Stapper heet hij. Zijn dochter heeft 17 jaar geleden in het AMC gelegen. Ook kanker. Zij heeft helaas haar gevecht niet mogen winnen ……. Meneer Stapper heeft een stichting opgericht in haar naam. De stichting heeft er voor gezorgd dat mensen die bij de PlusMarkt boodschappen deden hun spelletjes zegels konden doneren. De stichting heeft vervolgens tientallen spellen kunnen kopen en die komt meneer Stapper nu uitdelen ! Wat een toeval, om op de gang van het AMC iemand anders uit Apeldoorn tegen te komen. Wat een mooi initiatief maar ook, een klap in mijn gezicht. Ik moet huilen. Zie meneer Stapper staan en denk “mijn god, wat knap van die man en wat hoop ik dat ik nooit maar dan ook nooit zo’n stichting voor Daan hoef op te richten” We zijn dus naar huis gegaan, met Daan ! die nog steeds koorts heeft. Als hij morgen nog koorts heeft moeten we het AMC bellen …. fingers crossed dus.
Nog even iets anders. Ik merk aan mezelf dat ik dingen af en toe zakelijk bijna onaangedaan verwoord. Dat klinkt gek maar aan sommige dingen “raak je gewend”. Dat Daan in het ziekenhuis lag is vreselijk. Heel erg. Want, zo werd mij deze opname weer even heel duidelijk verteld, een infectie kan voor Daan dodelijk zijn. Vanwege zijn aplasie en het dus hebben van 0 weerstand is een infectie echt levensbedreigend. Net als zijn electrolieten. Daan’s kalium en fosfaat. Die waren weer erg laag. Een te laag kalium gehalte in je bloed kan hartritmestoornissen veroorzaken. Dat Daan dan dus aan de hartbewaking wordt gelegd vinden wij voornamelijk irritant omdat Daan die draadjes zo vervelend vind. Maar… het is natuurlijk maar goed dat het gebeurd. Ik schrijf het niet eens meer op dat het gebeurd. Net als een echo die super pijnlijk is omdat iemand die niet goed weet waar ze mee bezig is de echo uitvoert. Het zijn in onze ogen, in mijn ogen, stomme zinloze dingen die niet moeten gebeuren maar die wel gebeuren. Hoe droevig ook. We zijn af en toe al zo afgestompt dat we niet eens meer beseffen hoe ernstig die zaken zijn. We zijn het afgelopen half jaar al zo vaak bang geweest Daan te verliezen dat bepaalde zaken er voor ons “bij zijn gaan horen” terwijl dit absoluut niet normaal is natuurlijk. En hoewel sommige dingen bijna normaal lijken, de angst om Daan te verliezen raken we nooit meer kwijt. Als je éénmaal te horen hebt gekregen dat er geen kans voor jouw kind is om te blijven leven sterft er een stukje van jezelf en heb je er alles voor over om die woorden ongedaan te maken.
Ik ken Joke niet maar wat is dit mooi geschreven/omschreven door haar!! Denk aan jullie en brand kaarsjes voor jullie en dat zal ik ook blijven doen!!! Liefss
Gelukkig zijn jullie weer een heel gezin thuis, wat een bewondering hebben we voor jullie , angst spanning, pijn, stress, tijs die niet wil dat je weggaat, Merel die graag met z'n allen thuis is, ga zo maar door. We bewonderen je schrijf stijl (die absoluut niet zakelijk is) want op deze manier jullie verhaal op papier zetten is erg mooi. Laat in Godsnaam, alle moeite niet voor niets zijn. Blijf vechten kanjers. Liefs Sander en Aliexxxxxx
Er gaat nauwelijks een dag voorbij dat ik hier niet even spiek. Wat een wereld zitten jullie toch in, een achtbaan van emoties. Helaas hebben jullie er niet veel aan, maar weet dat er hier dus dagelijks aan jullie wordt gedacht, geregeld ook gesproken en heel veel geduimd!
Paula. Paula toch… Je schrijft met zoveel liefde, zoveel compassie, zoveel gedrevenheid voor je gezin, zoveel vechtlust, hoe kun je denken dat je zakelijk bent als je over dingen schrijft waar wij leken toch geen verstand van hebben. Je doet het goed, niet zo hard voor jezelf lieverd… Als je iets had kunnen doen om je Daan beter te maken, was hij nu niet meer ziek geweest. Het is hard om je kind te moeten overleveren aan mensen waarvan jij het gevoel hebt dat ze het niet goed doen. Maar what in the world is ooit goed genoeg voor je kind? En dat er dingen "bij zijn gaan horen" is alleen voor jullie eigen overlevingsdrang. Jullie moeten ook verder. Lieve Paula, Lieve Pim, Lieve Merel, Lieve Tijs, Lieve Daan en Lieve Sterre… Jullie zijn mooi samen. Liefs, Sjook