Weer ff een update.
Op vrijdag werd begonnen met de chemokuur. Eerst komt er een arts assistent neuro om nog even naar de omaya bij Daan te kijken. Op mijn vraag of Daan iets voelt van het inspuiten van de chemo antwoord hij “dat hij denkt van niet”.
Tsja… daarop zeg ik dat hij dan eerst maar met de naald waarmee Daan geprikt gaat worden bij me moet komen. Dan probeer ik het op hem uit, en als het hem geen pijn doet, dan doen we het ook zo bij Daan…
Verbijsterd loopt de man weg om even later terug te komen met de mededeling dat hij van zijn opperhoofd heeft vernomen dat de zenuwen onder de huid bij de omaya zijn doorgesneden, zodat Daan niets van prikken voelt.
Kijk dat is informatie waar ik iets mee kan en we kunnen beginnen.
De arts assistent vind het nog wel nodig mij te vertellen dat ik ietwat cynisch ben. Haha, vertel mij eens wat nieuws dat staat in iedere veroordeling die ik op mijn werk krijg
De eerste dag trekt Daan per ongeluk zijn infuus uit zijn portacath.
Hij staat gebukt op het slangetje van zijn infuus, als hij vervolgens rechtop komt gilt hij het uit van de pijn. De naald ligt er uit. Deze moet snel worden terug geprikt en helaas moet dit zonder verdoving gebeuren. Heel erg pijnlijk voor mijn mannetje en we huilen beiden om zoveel pech en pijn.
De rest van de kuur verloopt redelijk. Daan is erg moe, heeft rode wangen (bijwerking), een nare smaak in zijn mond (bijwerking).
Op dinsdag mag Daan naar huis ! Oh wat een heerlijkheid. Helaas krijgen we niet alle medicijnen mee en direct na thuis komst begint Daan met spugen. Vreselijk. Hij doet zo zijn best om te eten en drinken maar hij blijft spugen. Na wat heen en weer bellen met het AMC blijkt dat ze vergeten zijn ons de medicatie tegen de misselijkheid mee te geven. Die kunnen we uiteindelijk woensdag eind van de middag ophalen. Vanaf donderdag gaat het spuugtechnisch wat beter met onze vent. De 3 soorten antibiotica die hij binnen moet zien te krijgen, leveren 4x per dag enorm veel strijd op. Daan wil ze niet en spuugt ze uit. Maar goed, we blijven het proberen he.
Vandaag, dinsdag de 8e hebben we bloed geprikt. Helaas zit Daan nog steeds in aplasie, wat inhoud dat hij niet in contact mag komen met andere kindjes (muv onze eigen 3 schatjes natuurlijk), en dat we scherp moeten blijven mbt koorts en blauwe plekken. Koorts is gevaarlijk. Dat houd in dat we direct door kunnen naar het ziekenhuis. Maar goed, so far so good.
17 september mogen we ons weer in het AMC melden. Ze zullen vast blij zijn me weer te zien
Er is naast alle narigheid ook nog goed nieuws te melden trouwens.
Daan kletst steeds meer en beter. Het lijkt wel of hij iedere dag nieuwe woordjes ontdekt. En, suprise surprise, onze oudste zoon Tijs, kan ineens, zonder oefenen, zonder zijwieltjes fietsen !
Kijk, dat zijn nog eens dingetjes he. Die pik je dan toch maar weer even mee !
dag en nacht denken we aan jullie, dat klinkt misschien overdreven maar zo is het wel. wat te schrijven weet ik werkelijk niet….wel dat ik het bijzonder vind dat we mee mogen lezen…en goed zo Paula dat je vecht voor jullie Daan als een leeuwin…da`s wel nodig weet ik. lieverds we doen heel veel gebedjes en we barnden heel veel kaarsjes ook voor Merel, Tijs en Sterre en alle andere betrokkenen van jullie familie. Gr.Simon en Marian (Aruba)
Goed gedaan zo! Het is fijn om te merken dat mensen meeleven, maar ook zwaar om hetzelfde verhaal steeds opnieuw te vertellen. Zo blijven we op de hoogte. Sterkte lieverds! Joke
Lieve Paula en Pim,ik ben ongelooflijk TROTS op jullie hoe jullie deze nachtmerrie doorstaan ga zo door jullie doen het goed maar denk ook aan jezelf om de accu op te laden ga een keertje samen wandelen of zo. liefs mama
Hoi allemaal, fijn dat we nu op deze manier op de hoogte kunnen blijven van hoe het met jullie gaat en waar jullie allemaal doorheen gaan. Scheelt ook weer in het aantal keren dat jullie gevraagd wordt 'het verhaal' te vertellen… Heel veel sterkte samen. Groetjes Elianne (ook een collega van Pim)