Kick some ass

Ja, kick some ass. Nou je wilt niet weten hoeveel ass wij gekickt hebben de afgelopen dagen. Ga je, zoals je zelf denkt, goed voorbereid naar het AMC kom je al snel van een koude kermis thuis.
Op maandag hebben we nog gebeld met het AMC, hoe laat we moesten komen en wat er zou gebeuren op woensdag. Werd ons verteld dat er een algemeen onderzoek plaats zou vinden én dat er bloed afgenomen zou worden. We mochten om 14.00 uur komen.
Zo gezegd zo gedaan. Maar … dan blijkt dat er nog een scan uitgevoerd moet worden. Hmm, en of Daan dan maar even 10 minuten stil in het scan apparaat wil blijven liggen. haha, we praten hier over een kind van nog geen 2 dat ernstig getraumatiseerd is, dus ik gaf aan dat dat hem niet ging worden zeg maar. Natuurlijk luistert de arts niet en moet het toch geprobeerd worden. Na een zinloze poging waarbij Daan redelijk overstuur raakt mochten we weer terug naar de afdeling.
Poging 2 werd ondernomen nadat Daan iets had gekregen “om een beetje rustig van te worden” … weer geef ik aan dat dat niet werkt maar wederom word er niet naar mij geluisterd.
Na weer een zinloze poging bij de ct scan waarbij Daan ERNSTIG overstuur raakt gaan we weer terug naar de afdeling. De scan zal de volgende morgen voor het plaatsen van de omaya (reservoirtje in zijn hoofd) en de portacath (reservoirtje in zijn borst) plaats vinden onder narcose.
Nog zo iets. Ons werd verteld dat beiden “even” geplaatst zouden worden maar nu blijkt bij de anesthesie dat een dergelijke ingreep MININMAAL 3 uur duurt … uuhhh, dat is niet even. Dat is een forse ingreep. Afijn. Bij de anesthesist geef ik aan dat Daan eerst met een kapje in slaap gebracht moet worden en dat daarna.. pas een infuus kan worden ingebracht in zijn voet !
22.00 uur woensdag avond. De verpleegkundige komt bij me. Ze zijn vergeten bloed af te nemen bij Daan, dat moet nu nog gebeuren maar zij heeft bij de kinderarts aangegeven dat Daan vandaag genoeg heeft meegemaakt en dat donderdag ochtend 7 uur vroeg genoeg is.
0.00 uur, ik word gewekt. Er moet bloed geprikt worden bij Daan. Boos stap ik uit bed. Zijn ze nu helemaal gek geworden. Op de gang vind een stevige woordenwisseling plaats waarbij ik aangeef dat als er nu bloed geprikt moet worden bij Daan, ik mijn kind oppak en er vandoor ga. Stelletje mafketels, Daan slaapt net lekker. 04.00 uur, zelfde verhaal. er moet bloed worden geprikt bij Daan. Mijn bloed kookt, mijn hoofd barst uit elkaar en ik vlieg de dienstdoende verpleegkundige bijna aan !
NEE, NEE NEE, 7 uur is vroeg genoeg.
Donderdag ochtend, 7 uur bloed prikken.
Donderdagochtend, 8 uur, naar beneden, naar de CT scan. De dienstdoende anesthesist zegt me dat in slaap brengen met een kapje niet mogelijk is. Ik ontplof…. En na een flinke woede uitbarsting is het ineens toch mogelijk.
Gesprekken met de oncoloog en neuro chirurgen volgen. Ik geef aan dat Daan, mijn Daan Jesse Mees, geboren 13 oktober 2007 niet zo maar een naam op een papiertje is. NEE, Daan is mijn KIND !
Daan is een heel bijzonder mannetje, met ondeugende streken, prachtige ogen, een hart van goud. En Daan, MIJN DAAN, hoort bij mij. Ik leg zijn leven in hun handen en dat kost me verdomd veel moeite. Ik wil er op kunnen vertrouwen dat zij in samenspraak ALLES zullen doen om MIJN DAAN, beter te maken.
En als ik merk dat de dingen niet goed gaan of niet gaan op een manier die goed is voor Daan, dan haal ik hem weg uit het AMC. Geen gepruts aan mijn kind. Alleen het beste kan hem redden dus het beste gaat hij krijgen, al moet ik er met iedereen in het AMC over vechten.
Kapot ben ik, na die eerste 3 dagen. Mijn vechtlust voor Daan is nog aanwezig, ik laat hem niet stikken, maar mijn god, wat een energie heb ik moeten verspillen aan deze ongein.
Daan zit nu volop te kuren. Hij is een bikkel, ik ben zoo trots op hem. Niemand, moet het in zijn hoofd halen hem te benadelen, want ik vecht voor hem. Voor mijn DAAN, tot ik er bij neer val.