Vrijdag was het dus zo ver, ik mocht meekijken als Daan bestraald werd.
Keurig op tijd melden wij ons bij het PSI en redelijk op tijd werden we opgehaald (kwartiertje later dan de afspraak, maar dat is redelijk normaal geworden). Eerst werd Daan onder narcose gebracht. Dat doen ze hier fijn, eerst een beetje zout water door het lijntje (porth a cath), dan een middeltje waarvan Daan erg moet lachen, het maakt kindjes minder angstig en het maakt Daan vooral erg lacherig. En dan tenslotte het slaapmiddel. Als Daan eenmaal slaapt til ik hem samen met de anesthesist op de tafel. Zuurstof brilletje wordt aangebracht, ogen dicht geplakt (tegen het uitdrogen), plakkers op zijn buik om hartslag ed. te monitoren, zuurstof knijper op de vinger, bloeddrukmeter om zijn been, het hele circus dus en het is erg om te zeggen maar het wordt al een beetje gewoon om hem zo te zien. Dan gaan we op weg, ik film en Daan wordt naar de CT ruimte gebracht. Over getild op een ander bed waar zijn speciaal op maat gemaakte matras op ligt en het bit wordt ingebracht. Dat is echt naar, Daan is wat verkouden en zijn ademhaling komt niet goed op gang. Het zweet staat me in de handen, ik wil niet in de weg lopen maar ik wil ook zo dichtbij mogelijk zijn. En dan is ineens alles in orde. De lichte paniek die er eerst was is weg en iedereen wordt weer kalm en doet zijn ding. Ondertussen sta ik te snotteren en is iedereen bang dat het met mij niet goed gaat, maar ik ben alleen onwijs geschrokken. Alsof er een steen op mijn hart werd gegooid zo voelde het, angst om mijn kind te verliezen, die angst is zo groot. Soms ben ik bang dat ik Daan niet aan die stomme tumor ga verliezen, maar aan iets heel onbenulligs, iets dat er zo maar even bij komt en dat hem dan fataal blijkt te zijn. Maar goed, terug naar het verhaal, Daan ademt weer oké en hij ligt volgens de kenners goed. De CT scan wordt dus gemaakt. Daar volgt de 2e schok want ik zie iets wits op de beelden. Alarmbellen rinkelen want ik denk “dit is vast een nieuwe tumor” maar nadat ik uitleg van de arts krijg omdat ik toch maar vraag wat het is, blijken het de schroeven te zijn waarmee het luikje dat in Daan’s schedel is gemaakt dicht gemaakt is. Pfoe, de CT scan wijst uit dat Daan inderdaad goed ligt en zo gaan we dan naar de ruimte waar het protonenbestralingapparaat staat (leuk scrabbelwoord). Het bed waar Daan op ligt wordt aan de machine gekoppeld en geheel geautomatiseerd in de juiste positie gemanoeuvreerd. De vloer onder de machine gaat naar beneden om de machine de ruimte te geven te draaien etc. Als Daan wederom in de juiste positie ligt, moeten we weg. De deur wordt hermetisch afgesloten en we gaan naar de controle ruimte. Vanuit daar wordt Daan met 3 verschillende camera’s in de gaten gehouden. Het doet pijn hem daar achter te laten, ik wil hem niet alleen laten. Op het beeldscherm volg ik wat er met mijn lijfje gebeurd, je ziet er niets van. Hij wordt 5 minuten bestraald, dan stelt het apparaat zich opnieuw in, en wordt Daan vanuit een andere positie opnieuw 5 minuten bestraald, dit herhaald zich nog 1x en dan is het voorbij. We mogen weer naar Daan toe !
Daan’s bit wordt verwijderd en hij wordt in zijn uitslaap bed getild, met monitoren wordt hij naar de uitslaapkamer gereden waar hij nog minstens een half uur zal slapen. Ik krijg een kop koffie van de anesthesist en we praten even over wat ik zojuist heb gezien. Ik vertel hem dat ik het raar vind om mijn kind zo te zien liggen omdat ik nog steeds niet kan geloven dat juist mijn Daan zo ontzettend ziek is.
Vervolgens hebben we nog een leuk gesprek over voetbal. De anesthesist verteld over hoe leuk het was toen de supporters van het Nederlands Elftal in Bern waren en hoe hij N’Kufo de beste speler op de Nederlandse velden vindt. We hebben het over Ajax en zelfs 010 komt nog even ter sprake maar over Pisvee (sorry Martijs) hebben we het niet, kan het niet over mijn lippen krijgen J Het is prettig even met iemand te kunnen praten, gewoon zo maar. Gesprekken voeren doe je hier niet veel (op mijn gesprekken met Pim na dan). De meeste mensen spreken geen engels, en ik spreek belabberd Duits. Fijn dat zo iemand als de anesthesist van Daan de tijd en moeite neemt om me weer even mens te laten zijn. Het meekijken was een ervaring. Ik wilde, en moest het zien wat ze met mijn lijfje doen. Ik moet het hem straks kunnen uitleggen, verklaren wat we hebben gedaan. Hij moet de beelden kunnen zien maar het blijft raar dat hij dit mee moet maken. Vooral omdat het zo moeilijk is om te beseffen dat hij ziek is, dat dit nodig is om zijn leven te redden, want dat is natuurlijk ons ultieme doel, het redden van Daan’s leven.
Allereerst nog hardstikke bedankt voor de kaarten en ballon. De postbode dacht dat het een leeg pakketje was . Wij vonden het ontzettend knap en lief dat jullie ondanks jullie eigen problemen daar in Zwitserland nog de tijd konden vinden om deze voor onze nieuwste aanwinst te sturen. Wat jullie hebben met Daan komt ons ook bekend voor. Ik was bijna niet meer bang voor de operaties die Brett heeft gehad, maar meer dat bijvoorbeeld een lullig griepje hem teveel zou worden. Gelukkig zien jullie en wij elke dag ook dat onze zoons zulke sterke vechters zijn. En dat ze toch echt tegen een stootje kunnen. Als ze zelfs deze aandoeningen nog steeds aankunnen. Maar toch blijft het altijd moeilijk om te zien dat ze pijn of verdriet hebben. We hebben allebei met onze kinderen nog een lange weg te gaan. Maar onze zoons "Still Standing Strong"!!! veel liefs Robert, Marieke, Brett en Lynn
Wat een verhaal ,ik ben er stil van ,jeprobeert er een voorstelling van te maken ,en dat is het heffie.Dus voor jullie helemaal.Paula & Pim wij blijven duimen,en ik hoop dat jullie nieuwe "plekkie"ook fijn is voor allemaal,STERKTE en probeer toch de mooie kleine dingen te zien.En dank je wel dat wij maar steeds mee mogen leven met zo veel dingen die jullie voor ons op schrijven.groetjes aan Merel,Tijs,Daanen Sterre.XX xxxx pootje van Senna
Wat heftig om te lezen hoe jullie mannetje dit moet doorstaan, zo ongelooflijk. Als ik het lees zie ik het ook zo voor me, Daantje lachen van het medicijn en jullie die constante angst.Maar wat goed van jullie om het te filmen want hij moet dit straks terug zien. Sterkte
We wisten natuurlijk dat het niet niets is wat jullie moeten doormaken. Maar als je het zo beschrijfd, word het bijna mogelijk om jullie onmacht te voelen in deze oneerlijke strijd. Wederom sterkte!